bonjour,
je suis modératrice (avec 3 autres personnes) de 2 forums francophones sur yahoo : l'un traitant de la fibromyalgie (
http://fr.groups.yahoo.com/group/fibromyalgie/ )et l'autre du sfc (syndrome de fatigue chronique :
http://fr.groups.yahoo.com/group/sfc-net/).
nous avons mis en exergue, dans dans message d'accueil, un avertissement afin que nos groupes ne soient pas la proie de charlatans et autres profiteurs de la détresse humaine.
nous avons également souligné que les membres devaient se conformer à la netiquette.
nos informations médicales sont vérifiées et recoupées avant d'être placées sur les groupes.
les hypocondriaques existeront toujours. ils se sont juste adaptés aux nouvelles technologies.
le bon sens reste un élément essentiel pour faire un premier tri entre les loufoqueries et les sites sérieux. de nombreuses associations de malades ont leur site ou leurs blogs, et par là même délivrent une information juste, parce qu'ils sont en relation constante avec le corps médical.
la plateforme "alliance maladie rares"
http://www.alliance-maladies-rares.org ainsi que celui d'"orphanet"
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=FR , donnent des éléments de base pour accéder à une information de qualité.
nos sources sont issues des travaux parus dans les annales des sociétés savantes, des diverses publications faites dans les journaux médicaux francophones ou en anglais, des communications lors des congrès . et aussi des sites des facs de médecine et des sociétés savantes.
un forum, à fortiori ayant trait à la santé, doit être modéré afin de conserver un climat agréable d'échanges, d'informations, de petits trucs facilitant la vie quotidienne. au fil des années, grâce aux efforts conjoints des membres et modérateurs, nous avons pu constater la formation d'un petit noyau de fidèles anciens qui se relayent pour informer les nouveau venus, déstabilisés par l'annonce de leur maladie.
bonne soirée,